Merhum işadamı Salih Tatlıcı’nın eşi Nurten Tatlıcı ile oğulları Uğur Tatlıcı;

destek oldukları kuruluşlara bir yenisini daha ekleyerek, dünya’da nadir görülen hastalıklar arasında yer alan Pompe Hastalığı ile mücadele eden Uluslararası Pompe Birliği’ne (International Pompe Association – IPA) bağışta bulundular.

Birlikte Güçlüyüz

Bağışla ilgili olarak Uğur Tatlıcı; “Hayırsever kişiliği ile tanınan babam Salih Tatlıcı; ‘her zaman ihtiyacı olana yardım etmek bana manevi huzur veriyor.’ derdi. Beni ve annemi yüce gönlüyle daima ihtiyacı olana yardımcı olmaya teşvik ederdi. Annem ve ben sevgili babamızın bize aşılamış olduğu bu yüce duyguyla; ülkemizde ve dünyada çok az bilinen, ancak yıpratıcı ve ölümcül olabilen pompe hastalığı ile mücadele eden insanlara ve ailelerine destek olmayı görev bildik. Destek olmaya da devam edeceğiz.” dedi.

Uluslararası Pompe Birliği (International Pompe Association–IPA)

IPA, Pompe hastalığı ile dünya çapında mücadele eden Hollanda merkezli uluslararası bir kuruluştur. IPA, aynı zamanda Pompe hastaları ve ailelerine yardımcı olmak amacıyla çalışan, farklı ülkelerdeki dernek ve kurumları bir çatı altında toplayan uluslararası bir federasyon işlevi de görmektedir.

Pompe Hastalığı: Pompe hastalığı, Dünya’da 40 binde 1 gibi oranda nadir olarak görülen kalıtımsal bir hastalıktır. Ülkemizde olduğu gibi dünyada da düşük bir bilinirliğe sahip olan Pompe hastalığı, hızlı seyreden, yıpratıcı ve çoğunlukla ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır ve asit alfa glikosidaz (GAA) isimli enzimin eksikliği veya yokluğu sonucu ortaya çıkmaktadır. Bu enzimin yokluğu neticesinde oluşan hücre içindeki aşırı glikojen birikimi sağlıklı kas dokusuna dağılarak hastalığa neden olmaktadır.

Akraba Evliliği Önemli Bir Etken: Genetik bir hastalık olan Pompe hastalığında akraba evlilikleri önemli bir etken olmaktadır. Ülkemizdeki bilinirlik oranı hekimler arasında bile düşük olan Pompe hastalığının, akraba evliliklerinin ülkemizde çokça görülmesi nedeniyle bilinenden daha yaygın olabileceği de öne sürülmektedir. Bu yüzden Pompe hastalığına yönelik ülkemizde de ulusal bir veri tabanı araştırması başlatılmıştır.